Notar Cura da SIDA Novos remedios contra o VIH Investigación para a cura da SIDA

Sexa sensato e realista En canto aos riscos de participar nos estudos!

Necesítanse sensacións e realismo sobre os beneficios e os riscos de participar na investigación do VIH

SIDA Non Ten cara
Nesta multitude sen rostros hai certamente unha ou dúas persoas con VIH ou SIDA. Quen sabe?

Unha proporción significativa de persoas que viven con VIH estarían dispostas a participar nun estudo cara a unha cura para a infección polo VIH, así como 21 Conferencia Internacional sobre a SIDA (AIDS 2016) en Durban, Sudáfrica o mes pasado.

Non obstante, é posible que algúns participantes potenciais non entendan completamente que a participación nunha fase inicial dun estudo é altamente improbable que leve a calquera beneficio clínico persoal, pero que pode causar o dano grave.

"Hai un imperativo ético para comprender as motivacións da toma de decisións, as expectativas e a comprensión dos potenciais participantes no xuízo", din os investigadores. Parece necesario un mellor compromiso coa comunidade e coa educación.

Australia

¡Disposición a participar en estudos sobre a curación do VIH! O tiro pode saír pola garganta

Segundo un estudo australiano, 82% das persoas que viven con VIH estarían "dispostas" ou "moi dispostas" a participar nun ensaio clínico relacionado cunha cura para a infección polo VIH. Non obstante, os enquisados ​​estarían menos dispostos a participar se sabían que:

  • Eles aumentarían a súa susceptibilidade ás enfermidades (87%),
  • Arriscáronse a desenvolver resistencia cruzada ás cadeas antirretrovirais existentes (79).
  • Isto provocou un aumento imprevisible da carga viral durante ata un ano (63%), ou
  • Estarían comprometidos coa necesidade de visitar semanalmente unha clínica médica durante varios meses (40%).
En cambio, 31% estaría máis disposto a participar se axudaría ás xeracións futuras pero non ofrecería beneficios persoais.

Cando se pregunta sobre as posibles características ou beneficios dunha cura, os enquisados ​​indicaron que o máis importante era non transmitir o virus a outros. Tamén é moi importante non estar en risco de problemas de saúde debido á enfermidade avanzada do VIH.

Outros resultados clasificáronse como inferiores: parar o uso de medicamentos antirretrovirais, considerándose como unha persoa sen infección polo VIH, sen contraer o VIH por un segundo (a nota do editor pode ser desastrosa nun tratamento exitoso porque pode traer cepas resistentes a ese esquema terapéutico ) e menos visitas médicas.

Estados Unidos de América

Conclusións máis detalladas viñeron dun cuestionario cuberto por 400 americanos que vivían con VIH, cuxo número era de X% sexo masculino. Considerando que 65% era branco, étnico17% negro, 12% hispano, 4% mixto e 2% de asiáticos. Xunto coa investigación, realizáronse entrevistas con persoas 36 que viven con VIH, médicos, investigadores, bioéticos e reguladores. Os resultados foron reportados nunha serie de carteis.

Tendo en conta os datos procedentes de Australia dunha enquisa xeral entre persoas VIH positivas que abarcan unha ampla gama de problemas, os participantes estadounidenses conectáronse con redes de investigación para a cura do VIH recrutadas para unha enquisa sobre esta cura. Poderían esperar estar mellor informados sobre os problemas de curación e máis interesados ​​en participar nun estudo de curación.

A pesar diso, 8% cre que a cura para o VIH xa existe. Máis de 27% pensa que a cura probablemente estará dispoñible no prazo de cinco anos e 33% pensa que aínda terían que esperar outros dez anos. (O autor deste blog resérvase o dereito de dicir que non pensa en curar e que vive un día á vez e planea contradictoriamente vinte e cinco anos no futuro ...)

Preguntado sobre os beneficios potenciais de participar na investigación relacionada coa curación, os beneficios para a sociedade no seu conxunto foron altamente clasificados. Para axudar a atopar unha cura contra o VIH (95%), axudar a outros con VIH no futuro (90%) e contribuír ao coñecemento científico (88%) atopáronse entre os motivos máis citados.

Taquí e sexaos beneficios sociais poderían ter un impacto emocional: "o agradable sentimento de contribuír dun xeito ou outro á investigación para a cura do VIH" foi un beneficio persoal significativo (80%). Os enquisados ​​tamén esperaban obter coñecemento sobre a súa propia saúde ou sobre o VIH (78%) e as novas opcións de tratamento (77%). Un número de participantes citou un mellor acceso aos coidados médicos, pero poucos foron motivados por unha compensación financeira.

Células killer son células brancas do sistema inmune que ten a función de exterminar células enfermos, como as do cancro, por exemplo, ou marca-las para que sexan exteminadas por outros antígenos. Son coñecidas tamén con células T-Killer (T-Assssinas)
Células killer son células brancas do sistema inmune que ten a función de exterminar células enfermos, como as do cancro, por exemplo, ou marca-las para que sexan exteminadas por outros antígenos. Son coñecidas tamén con células T-Killer (T-Assssinas)

En termos de beneficios clínicos, moitos dos enquisados ​​expresaron o desexo de que puidesen aumentar a capacidade do seu sistema inmunitario para combater o VIH (92%), reducir o depósito do VIH no seu corpo (85%), control de carga (84%) ou reduce o risco de transmisión do virus a unha parella sexual (79%).

Non obstante, os investigadores comentaron que a "fase inicial da investigación non confire beneficios clínicos proxectados directamente e hai posibilidade de danos a medida que o coñecemento médico avanza".

A investigación demostrou que os participantes son menos conscientes dos riscos que dos beneficios. Preguntando sobre os posibles riscos que os disuadirían de participar nun estudo relacionado coa cura do VIH, os enquisados ​​indicaron unha serie de posibles danos, pero menos.

En termos de riscos clínicos, aumento do risco de cancro (49%), desenvolvemento de resistencia a medicamentos antirretrovirais (37%), efectos secundarios (30%) e riscos coñecidos de detención de medicamentos anti-VIH (30%) podería desalentar a participación.

Licor
Percorrín este procedemento varias veces. O diagnóstico de reactivo no VIH foi o resultado dunha meninxite viral e pasou por este procedemento. Entón, por motivos ambulatorios que pasou por esta dúas veces máis, na secuencia tiven outro MENINGITE eo "doutor" que fixo o pinchado "perdeu a man" ea agulla tocou un nervio. O pesadelo que chegou máis tarde, sufriu dores, calor, alucinacións e gritou tanto que non sei canto tempo pasou. Ben, espero que non teña que facer este procedemento de novo, porque só o faré baixo a sedación. Realmente temín.

Os procedementos de estudo que presentaron os maiores obstáculos foron os pinchazos lumbares (26%), biopsias de medula ósea (22%), biopsias de ganglios linfáticos (13%) e biopsias rectales (13%). Os efectos secundarios específicos como a perda de cabelo (32%) e os vómitos (23%) serían un motivo para deixar de fumar. Os problemas prácticos como o aparcamento por falla ambulatoria (20%) ou a obtención de transporte (17%) tamén poden desalentar a participación nun estudo.

Un pequeno grupo de persoas que vivían con VIH entrevistáronse e preguntáronse que era "demasiado risco" para participar. Algunhas das súas respostas foron:

Monos Rhesus. Todas estas imaxes demostran claramente que teñen "noción" do que é familia. Eu considero un absurdo inhumano tratar estas criaturas deste xeito. Eles inseren, por exemplo, o virus da SIDA Símia o SIV nestes monos. Sei que buscas ten que ser feitas, pero debe haber outros modos. Xa vin coellos ser empregados para probas de cosméticos femininos e masculinos en condicións totalmente absurdos, guste ou non, eu me poño visceralmente contra estudos en animais. Atopen outra forma. Get the hell and fuck offMonos Rhesus. Todas estas imaxes demostran claramente que teñen "noción" do que é familia. Eu considero un absurdo inhumano tratar estas criaturas deste xeito. Eles inseren, por exemplo, o virus da SIDA Símia o SIV nestes monos. Sei que buscas ten que ser feitas, pero debe haber outros modos. Xa vin coellos ser empregados para probas de cosméticos femininos e masculinos en condicións totalmente absurdos, guste ou non, eu me poño visceralmente contra estudos en animais. Atopen outra forma. Get the hell and fuck offMonos Rhesus. Esta imaxe, a visión moi locação que mostra á nai e ao fillo, considero un absurdo inhumano tratar estas criaturas deste xeito. Inseren, por exemplo, o virus da sida Simian o SIV nestes monos, ás veces de xeito recto ... Sei que hai que facer unha investigación, pero hai que haber outras formas. Vin os coellos que se usan para probar cosméticos masculinos e femininos en condicións completamente absurdas e, guste ou non, visceralmente me patei contra os estudos en animais. Atopar outra forma. Chega o diaño se fosen necesariosMonos Rhesus. Todas estas imaxes demostran claramente que teñen "noción" do que é familia. Eu considero un absurdo inhumano tratar estas criaturas deste xeito. Eles inseren, por exemplo, o virus da SIDA Símia o SIV nestes monos. Sei que buscas ten que ser feitas, pero debe haber outros modos. Xa vin coellos ser empregados para probas de cosméticos femininos e masculinos en condicións totalmente absurdos, guste ou non, eu me poño visceralmente contra estudos en animais. Atopen outra forma. Get the hell and fuck offMonos Rhesus. Todas estas imaxes demostran claramente que teñen "noción" do que é unha familia. Creo que é inhumano absurdo tratar estas criaturas deste xeito. Inseren, por exemplo, o virus SIDA Simian o SIV nestes monos. Sei que a investigación ten que ser realizada, pero hai que haber outras formas. Vin os coellos que se usan para probar cosméticos masculinos e femininos en condicións completamente absurdas e, guste ou non, visceralmente me patei contra os estudos en animais. Atopar outra forma. Chega o diaño e foda con RhesusMacacos. Todas estas imaxes demostran claramente que teñen "noción" do que é unha familia. Creo que é inhumano absurdo tratar estas criaturas deste xeito. Inseren, por exemplo, o virus SIDA Simian o SIV nestes monos. Sei que a investigación ten que ser realizada, pero hai que haber outras formas. Vin os coellos que se usan para probar cosméticos masculinos e femininos en condicións completamente absurdas e, guste ou non, visceralmente me patei contra os estudos en animais. Atopar outra forma. Chega o diaño e foda

"Proba unha visión que nunca se probou en humanos."

"As manipulacións xenéticas que poderían resultar en cancro probablemente sexan as máis aterradoras e insoportables".

"Se eu fose resistente ás drogas que están a salvar a miña vida no presente".

"Un risco que levaría a miña saúde a unha situación irreversiblemente peor que agora."

"Risco de morte maior que 1%".

Os médicos e investigadores que foron entrevistados tamén tiveron opinións sobre o que supoñería un risco "moi alto". A maioría dixo que os riscos de células nai saudables en participantes non cancerosos ou estables con carga viral suprimida na terapia antirretroviral serían demasiado arriscados. Outra mencionada foi a morte celular anti-programada proteína-1 (apoptose celular) que mostrou toxicidades significativas nos estudos con animais.

Do mesmo xeito, os reguladores entrevistados dixeron que algúns estudos eran demasiado arriscados como para continuar. Se non hai datos suficientes para avaliar o risco ou os posibles beneficios insuficientes en canto a superar os riscos, non se dá a aprobación. Un estudo mal deseñado non sería capaz de achegarnos a unha cura, aínda que a exposición dos participantes ao risco.

O meu nome non é SIDA. Son Cláudio Souza, seropositivo desde 1994
É bo alí ...

Un estudo específico co procedemento que podería expoñer os participantes ao dano é un tratamento cunha interrupción analítica. A interrupción do tratamento antirretroviral para avaliar o tempo de rebote viral ou os predictores de rebote tamén é un factor de negativa. Entre os entrevistados, 26% informou de que estaban moi dispostos a isto e 42% non estaba disposto a deixar o seu tratamento.

Durante as entrevistas, as motivacións para incluírse no desexo de axudar a atopar unha cura ("Sabendo que es parte de algo que pode axudar a moitas persoas no futuro"), experiencias pasadas con interrupcións do tratamento ("Deixáronme sen as drogas durante tres anos, e dentro de tres anos o meu número de CD4 nunca caeu por baixo de 550.")

Prostitución feminina, violación da lei, fan de billetes de banco, pago de servizos, venda de corpo por diñeiro, castigo por un delito, inmoralidade xuvenil, pés con medias de nylon.Diñeiro ... O eterno e maldito diñeiro ... Aquela cousa que fai tolear á xente (...)

E beneficios financeiros ("Sería menos caro non ter que tomar medicamentos para 6 meses") Nota do tradutor. Non todos os países ofrecen o tratamento e sufragar os custos financeiros dun tratamento contra a SIDA é algo que desafía o máis sólido dos patrimonios familiares, chegando a ser, como moitos chegaron, á bancarrota e, despois, non houbo solución de continuidade para o tratamento eo resto ... cada un pode imaxinar por si ...

Pero outros participantes viron unha interrupción do tratamento como algo que sería "demasiado arriscado". Estaban preocupados porque podían sentir un aumento da carga viral, poderían transmitir o VIH, desenvolver resistencia ou poderían ter infeccións oportunistas.

Recomendacións

Ante algúns dos equívocos e preocupacións que xurdiron do estudo, os investigadores estadounidenses dixeron que se necesitan unha educación máis ampla e un compromiso cos interesados. Fai un gran número de recomendacións, incluíndo:

  1. As persoas que viven con VIH deben estar involucradas nun estadio inicial na investigación do VIH usando pautas para unha boa práctica participativa (BPP).
  2. A transparencia sobre os obxectivos, procesos e resultados esperados na investigación é crucial para combater os rumores e establecer expectativas realistas para a fase inicial da investigación.
  3. Os investigadores teñen un deber ético de informar o risco aos potenciais participantes do estudo e explicar a falta de beneficios clínicos esperados.
  4. Os participantes na investigación do VIH deben saber que as intervencións son experimentos que avalían a seguridade básica e están deseñados para xerar coñecemento para o beneficio da sociedade.
  5. Debe terse en conta a percepción de que constitúe un "risco excesivo" na preparación e aprobación dos estudos; debería haber salvagardas para protexer aos participantes de tomar riscos inaceptables.
  6. Os riscos asumidos polos participantes do estudo deben ser minimizados e razoables en relación coa importancia da investigación científica e dos coñecementos que se poden xerar.
  7. A fatiga do tratamento non debe utilizarse como forma de atraer voluntarios para estudos que impliquen un tratamento analítico de interrupción.

Roger Pebody

Referencias

Enerxía J et al. Investigación que cura o VIH: unha investigación australiana de persoas que viven con VIH en perspectivas de beneficios percibidos e dispoñibilidade para participar en ensaios. XXI Congreso Internacional da SIDA, Durban, resumo THPDD0103, 2016.

Salzwedel J et al. Implicación coa comunidade na investigación relacionada coa curación do VIH: aplicar os principios de boas prácticas participativas (GPP) para os esforzos de educación comunitaria. XXI Congreso Internacional da SIDA, Durban, resumo THPDD0102, 2016.

Sylla L et al. Beneficios percibidos da investigación do VIH relacionada coa participación nos Estados Unidos. XXI Congreso Internacional da Sida, Durban, resumo WEPED308, 2016.

Taylor J et al. Os riscos percibidos dos participantes na investigación relacionada co VIH nos Estados Unidos. XXI Congreso Internacional da Sida, Durban, resumo WEPED310, 2016.

Dubé K et al. Que é o "risco excesivo" na cura da investigación clínica sobre o VIH nos Estados Unidos? XXI Conferencia Internacional sobre a SIDA, Durban, resumo resumo, 076.

Evans D et al. As interrupcións do tratamento en pacientes con VIH curan os estudos nos Estados Unidos: percepcións, motivacións e consideracións éticas de potenciais voluntarios do VIH. XXI Congreso Internacional da SIDA, Durban, resumo THPDD0104, 2016.

Se necesitas falar e non podes atoparme ou Beto Volpe, esta é unha opción moito máis equilibrada, Beto, tamén podes enviar a túa mensaxe. Quizais podo levar un tempo. Reviso as mensaxes ao mediodía, pouco despois, de feito, ás 20:00.
Cada vez é máis difícil para escribir.
E acabo necesitando un intervalo entre un parágrafo e outro.

Pero estou seguro de unha cousa que aprendín:

O tempo e a paciencia resolven case todo!
----------------------------



Privacidade Cando envía esta mensaxe, implica que leu e aceptou as nosas políticas de privacidade e xestión de datos [/ aceptación]

Lecturas recomendadas neste blog

Suxestións de lectura

Ola! A túa opinión sempre importa. ten algo que dicir? Xa está aquí! Algunha pregunta? Podemos comezar aquí!

Este sitio usa Akismet para reducir o spam. Aprende a procesar os teus datos de comentarios.

Automattic, Wordpress e Soropositivo.Org, e eu, facemos todo o que podemos para a súa privacidade. E sempre estamos a mellorar, mellorar, probar e implementar novas tecnoloxías de protección de datos. Os teus datos están protexidos e eu, Claudio Souza, traballo neste blog 18 horas ou día para, entre moitas outras cousas, garantir a seguridade da túa información, xa que sei as implicacións e complicacións das publicacións pasadas e intercambiadas. Acepto a política de privacidade de Soropositivo.Org Coñeza a nosa política de privacidade

Debe falar? Intento estar aquí no momento que mostrei. Se non respondo foi porque non podía facelo. Unha cousa da que pode estar seguro. SEMPRE acabo por responder