Soropositivo.Org

O preservativo ea información, en conxunto, son mellores que o PrEP, aínda que a vida con VIH

Requírese sensatez e realismo acerca dos beneficios e riscos de participar de estudos de procura da cura do VIH.

SIDA Non Ten cara
Nesta Multitude sen rostros certamente ha unha ou dúas persoas portadoras de VIH ou enfermos de SIDA. Dá para saber quen?

Unha proporción significativa de persoas que viven con VIH estaría disposto a tomar parte nun estudo no sentido de unha busca pola cura para a infección por VIH, como se presentou no21ª Conferencia Internacional de SIDA (AIDS 2016)en Durban, Sudáfrica o mes pasado.

Con todo algúns potenciais participantes poden non entender completamente que tomar parte nunha fase precoz dun estudo é altamente improbable que leve a calquera beneficio clínico persoal, pero pode que o potencial de causar danos graves.

"Hai un imperativo ético para comprender as motivacións da decisión-facendo, expectativas e comprensión de potenciais participantes do xuízo", investigadores din. Mellor compromiso coa comunidade e educación parece ser necesario.

AustraliaSegundo un estudo australiano, 82% das persoas que viven con VIH estarían "dispostos" ou "moi dispostos" a participar nun ensaio clínico relacionada á procura dunha cura da infección do VIH. Con todo os enquisados ​​estarían menos dispostos a participar se soubesen que:

  • Ían aumentar a súa susceptibilidade á enfermidade (87%),
  • Arriscaron-se ao desenvolvemento de resistencia cruzada ás correntes antirretrovirais (79%) existentes.
  • Resultou nunha imprevisible elevación da carga viral por ata un ano (63%), ou
  • Que estarían comprometidos á necesidade de visitas semanais para unha clínica médica por varios meses (40%).

En contraste, 31% estarían máis dispostos a participar se axudaría as xeracións futuras pero non ofrecería beneficios persoais.

Cando cuestionados sobre as posibles características ou beneficios dunha cura, os enquisados ​​indicaron que o máis importante era non pasar o virus a outras persoas. Moi importante, tamén, non estar baixo risco de malos tratos á saúde debido á enfermidade avanzada por VIH.

Outros resultados foron clasificados inferiormente: deixar o uso de medicamentos antirretrovirais, sendo considerado unha persoa sen infección por VIH, non contraer VIH novo por unha segunda (nota do editor recontaminación pode desastrosa nun tratamento exitoso xa que pode levar cepas resistentes a aquel esquema terapéutico ) xa e menos visitas médicas.

Estados Unidos da América

 

Conclusións detallada viñeron desde un cuestionario cuberto por 400 americanos viven con VIH, 77% dos cales eran do sexo masculino. Tendo en conta que 65% eran brancos, african motive ethnic retro vintage17% negros, 12% hispánicas, 4% mixtas e 2% de asiáticos. Xunto coa investigación, foron realizadas entrevistas con 36 persoas que viven con VIH, médicos, investigadores, bioeticistas e reguladores. Os resultados foron relativos nunha serie de pósters.

Considerando datos que viñeron de Australia dunha investigación xeral entre as persoas soropositivas que abranguía unha ampla gama de temas, o americano os participantes foron conectados a redes de investigación pola cura do VIH foron recrutados para un estudo sobre esta cura. Poderían esperar por seren mellor informados sobre as cuestións de cura e máis interesados ​​en participar nun estudo de curación.

A pesar diso, 8% cren que a cura para o VIH xa existe. Máis de 27% de pensan que a cura probablemente estará dispoñible dentro de cinco anos e 33% pensa que aínda habería que esperar por aínda dez anos. (O autor deste blog resérvase para si o dereito de dicir que non pensa en cura e que vive un día de cada vez e, contraditoriamente, fai plans vintecinco anos no futuro (...) ...)

Preguntado sobre os beneficios potenciais de tomar parte nas investigacións relacionadas coa cura, os beneficios para a sociedade en xeral eran altamente clasificados. Axudar a atopar unha cura para o VIH (95%), axudar outras persoas con VIH no futuro (90%) e contribuír ao coñecemento científico (88%) estaban entre os motivos máis citados.

Tais benefícios sociais poderían ter un impacto emocional - "a prazerosa sensación de contribuír, dunha forma ou doutra, para a investigación pola cura do VIH" foi un importante beneficio persoal (80%). Os entrevistados tamén esperaban obter coñecemento sobre a súa propia saúde ou o VIH (78%) e novas opcións de tratamento (77%). Obter un mellor acceso aos coidados médicos foi citado por un certo número de participantes, pero poucos foron motivados por unha compensación financeira.

Células killer son células brancas do sistema inmune que ten a función de exterminar células enfermos, como as do cancro, por exemplo, ou marca-las para que sexan exteminadas por outros antígenos. Son coñecidas tamén con células T-Killer (T-Assssinas)
Células killer son células brancas do sistema inmune que ten a función de exterminar células enfermos, como as do cancro, por exemplo, ou marca-las para que sexan exteminadas por outros antígenos. Son coñecidas tamén con células T-Killer (T-Assssinas)

En termos de beneficios clínicos, dos enquisados ​​manifestaron o desexo de que poden aumentar a capacidade do seu sistema inmunitario en combater o virus VIH (92%), reducir o depósito do VIH no seu corpo (85%), o control da carga viral en ausencia de tratamento (84%) ou reducir o risco de transmisión do virus a un compañeiro sexual (79%).

Con todo os investigadores comentaron que a "fase precoz da investigación non confire beneficios clínicos deseñados directamente e existe a posibilidade de danos mentres avanza o coñecemento médico."

A investigación mostrou que os participantes son menos conscientes dos riscos que os beneficios. Inquirindo sobre os que riscos potenciais que os dissuadiriam de participar nun estudo relacionado coa cura do VIH, os enquisados ​​indicaron un número de posibles danos, pero en menor cantidade.

En termos de risco clínicos, aumento de risco de cancro (49%), o desenvolvemento de resistencia aos medicamentos antirretrovirais (37%), efectos secundarios (30%) e os coñecidos riscos de deixar os medicamentos contra o VIH (30%) poderían evitar a participación.

Licor
Eu pasei algunhas veces por este procedemento. O diagnóstico reactivo para VIH foi resultado dunha meninxite viral e eu pasei por este procedemento. Despois, por razóns ambulatoriais eu pase por iso dúas veces, tras eu tiven OUTRA meninxite eo "médico" que fixo a punção "errou a man" ea agulla tocou un un nervio. O pesadelo que veu despois, eu sufrín dores, calores, alucinacións e gritei tanto que non sei canto tempo pasou. Ben, eu espero non ter que facer este procedemento de novo, xa que só o farei baixo sedación. Creei certo pavor diso.

Procedementos de estudo presentando os maiores obstáculos foron punções lumbares (26%), biopsias de medula ósea (22%), biopsias linfonodais (13%) e biopsias retais (13%). Efectos secundarios específicos tales como perda de cabelo (32%) e vómitos (23%) sería un motivo de renuncia. Problemas prácticos como aparcamento de fallos no ambulatorio (20%) ou obtención de transporte (17%) tamén poderían evitar a participación nun estudo.

Un pequeno grupo de persoas que viven con VIH foi entrevistado e preguntoulle a eles que é o que se pode "demasiado risco" para participar. Algunhas das súas respostas foron:

Este Presentación necesita JavaScript.

"Tentar unha visión nunca probada en humanos."

"Manipulacións xenéticas que puidesen producir cancro probablemente sería o máis asustado e insoportable."

"Se eu fose me facer resistente ás drogas que están salvando a vida no presente".

"Un risco que tería levaría miña saúde a unha situación irreversible peor que eu estou agora."

"Risco de morte máis que 1%".

Os médicos e os investigadores que foron entrevistados tamén tiñan opinións sobre o que ía constituír perigo de "moi alto". A maioría dixo que os transplantes de células nai non saudables en participantes non cancerosos ou que están estables e coa carga viral suprimida en terapia anti-retroviral sería demasiado arriscado. Outro mencionado foi a proteína-1 anti morte celular programada (apoptose celular) que demostrou toxicidades significativas en estudos con animais.

Do mesmo xeito, reguladores que foron entrevistados dixeron que algúns estudos foron demasiado arriscados de continuar. Se non existían datos suficientes para valorar o risco ou os beneficios potenciais insuficientes no que respecta á superación dos riscos, a aprobación non é dada. Un estudo mal deseñado sería incapaz de levar máis próximo a unha cura, aínda que a exposición dos participantes ao risco.

O meu nome non é SIDA. Son Claudio Souza, seropositivos desde 1994
É ben por aí ...

Un estudo específico co procedemento que podería expoñer os participantes a danos é un tratamento cunha interrupción analítica. Interromper o tratamento anti-retroviral a fin de avaliar o tempo de rebote viral ou preditores de rebote tamén é un factor de rexeitamento. Dos enquisados, 26% indicou que estaban moi dispostos a iso e 42% moi pouco dispostos a interromper o seu tratamento.

Durante as entrevistas, motivacións para ser incluído por un desexo de axudar a atopar unha cura( "Saber que é unha parte de algo que pode axudar moitas persoas no futuro"), As experiencias do pasado coas interrupcións de tratamento( "Eles me deixaron sen os medicamentos por tres anos, e en tres anos a miña conta de CD4 nunca caeu por baixo de 550.")

Este Presentación necesita JavaScript.

E beneficios financeiros( "Sería menos custosa non ter que tomar remedio por 6 meses") Nota do tradutor. Non todos os países ofrecen o tratamento e sufragar os gastos financeiros dun tratamento contra a SIDA é algo que desafía o máis sólido dos patrimonios familiares, chegando a ser, como moitos chegaron, á bancarrota e, despois, non houbo solución de continuidade para o tratamento eo resto ... cada un pode imaxinar por si ...

Pero outros participantes viron unha interrupción do tratamento como algo que sería "demasiado arriscado". Estaban afectadas pois poderían sentir un aumento na carga viral, poderían transmitir VIH, poderían desenvolver resistencia ou poderían infeccións oportunistas.

Recomendacións

Tendo en conta algunhas das ideas erradas e preocupacións que emerxeron do estudo, os investigadores norteamericanos dixeron que unha educación máis ampla eo empeño das partes interesadas son necesarias. Eles fan un gran número de recomendacións incluíndo:

  1. As persoas que viven co VIH deben estean implicados nunha fase precoz na investigación de cura do VIH, utilizando orientacións para unha boa práctica participativa (BPP).
  2. A transparencia sobre os obxectivos da investigación, procesos e resultados esperados é crucial para combater os rumores ea definición de expectativas realistas da fase inicial da investigación.
  3. Investigadores teñen un deber ético de informar os riscos aos potenciais participantes no estudo e para explicar a falta de beneficios clínicos esperados.
  4. Os participantes das enquisas de cura do VIH deben saber que as intervencións son experimentos que avalían a seguridade de base e se destinan a xerar coñecemento para o beneficio da sociedade.
  5. A percepción de que constitúe un "risco demasiado" deben ser tidas en conta no momento da elaboración e aprobación de estudos; debe haber salvagardas para protexer os participantes de adoptar riscos inaceptables.
  6. Riscos asumidos polos participantes do estudo deben ser minimizados e ser razoables en relación á importancia da investigación científica e coñecemento que pode ser xerado.
  7. A fatiga do tratamento non debe ser usado como unha forma de atraer voluntarios para estudos que impliquen un trato interrupción analítica.

Roger Pebody

Referencias

Enerxía J et al.VIH cura investigación: unha investigación australiana de persoas que viven con VIH sobre as perspectivas de beneficios percibidos e dispoñibilidade para participar en probas.XXI Conferencia Internacional da SIDA, Durban, resumo THPDD0103, 2016.

Salzwedel J et al.Implicación coa Comunidade na investigación relacionada coa cura do VIH: aplicación de boa práctica participativa (GPP) principios aos esforzos comunitarios de educación.XXI Conferencia Internacional da SIDA, Durban, resumo THPDD0102, 2016.

Sylla L et al.Beneficios percibidos do VIH cura de investigación relacionada coa participación nos Estados Unidos.XXI Conferencia Internacional da SIDA, Durban, abstract WEPED308, 2016.

Taylor J et al.Os riscos percibidos de participantes na investigación relacionada coa cura do VIH nos Estados Unidos.XXI Conferencia Internacional da SIDA, Durban, abstract WEPED310, 2016.

Dubé K et al.¿Que é "demasiado risco" na cura de VIH investigación clínica en Estados Unidos?XXI Conferencia Internacional da SIDA, Durban, abstract THPEB076, 2016.

Evans D et al.Interrupcións de tratamento en pacientes VIH cura estudos en Estados Unidos: percepcións, motivacións e consideracións éticas de potenciais pacientes VIH positivos voluntarios.XXI Conferencia Internacional da SIDA, Durban, resumo THPDD0104, 2016.

Deixe unha resposta

Este sitio usa Akismet para reducir o spam. Aprende a procesar os teus datos de comentarios.

WhatsApp WhatsApp connosco
Ola. Fai clic aquí e fala comigo, Claudio Souza. No blog ten todo o que precisa saber. Eu xa tente facelo contando coa boa vontade de cada un. Isto é un traballo, e eu pasarei a vivencia-lo así: Unha bimestralidade de R $ 17,00. Eu definitivamente non esperaba o mellor das persoas. Elas tergiverssam con todo, prometen algo e non se cumpre, o pretexto de todo, ata do máis bisonho, incluíndo chantaxe emonional: "somos amigos", din. Convenientemente amigos. Vexamos entón
GTranslate Your license is inactive or expired, please subscribe again!